19 февраля 2020, среда
  • С правом на надежду

С правом на надежду!

В редакцию нашего издания пришло письмо от жительницы Воронежской области, Мартыновой Екатерины Геннадьевны.

Она просит помощи в лечении своего сына Артема. Жизнь малыша зависит от сложной медицинской процедуры и препарата, стоимость которого около 148 миллионов рублей.

Да, многие из нас начинают свой каждый новый день с посильной лепты — отправки sms-сообщений, чтобы собрать необходимые средства на лечение страдающих недугами детей. Такова реальность. Наша редакция не осталась в стороне, и публикует всю необходимую информацию о полуторогодовалом малыше, который только начал жить, но которому как воздух нужна помощь всех неравнодушных людей.

Красивый мальчуган, счастливые глаза, нежная мать. За кадром осталось страшное генетическое заболевание, счёт жизни на месяцы, миллионы на лечение, распавшаяся семья и надежда. Надежда на нас, на людей. Вера в то, что для ещё одного ребёнка слабые люди, объединившись в огромную силу сделают невозможное, сделают чудо.

Артем Мартынов https://vk.com/id577075688 и /или https://instagram.com/artem_martynov_help?igshid=q63uh4ncldzn

родился 28 июня 2018 года в Воронеже. Ребенок рос и развивался согласно возрасту, пока в 9 месяцев не начал слабеть. В мае 2019 года генетический анализ подтвердил диагноз спинальная мышечная атрофия 1-2 типа (СМА). Это страшное генетическое заболевание приводит к медленному мучительному и полному параличу ребенка. Дети с 1-2 типом только в 8% случаев доживают до 2-х лет. Сначала у малышей перестают двигаться ножки, потом ручки, перестает держаться голова и не слушается тело. Они не могут есть, глотать и медленно перестают дышать, полностью переходя на ИВЛ (искусственную вентиляцию легких). Что затем? — не сложно догадаться... на руках матери ребенок уходит навсегда.

В Мае 2019 года после почти 10 лет клинических испытаний на территории США регистрируют первый в мире препарат от Спинальной Мышечной Атрофии — Zolgensma. На сегодняшний день уже трое детей из России (Екатерина Рубцова, Матвей Чепуштанов, Дима Тишунин) смогли собрать многомиллионный сбор и получили свои заветные уколы.

История как в грустном фильме с хорошим концом. Тот самый случай, когда у малыша есть все шансы, когда твой ребёнок в шаге от выздоровления, в шаге (!!!), цена которого 150 миллионов рублей.Поверьте в нас, поверьте в чудеса! Они существуют! Zolgensma — маленький укольчик, который доставляет правильный ген в ДНК ребенка и заменяет его на старый поломанный. Укол вводится всего один раз и действует всю жизнь! Ребенок излечивается, проходит реабилитации для восстановления потеряных навыков и больше ничем не рискует. Бояться и бороться за жизнь больше не придется никогда!!!

Ежедневно сталкиваясь с чужим горем и бедой наши сердца покрылись защитной броней, но Артём этого не знает. От страха кричит его мама, но слышат ее единицы. Я боюсь, что броня в моем сердце однажды окрепнет так, что я перестану слышать. И я стою рядом с мамой Артема и кричу.

Карта Сбербанк (мама) Екатерина Геннадьевна М.

5469 1300 1468 6602

Сбербанк онлайн- 8 915 588 1996

Карта Альфабанк — Татьяна Олеговна Холодова

4261 0126 3988 9097

Оставьте комментарий
Имя*:

Оставляя комментарий, я даю согласие на обработку персональных данных.
* — Поля, обязательные для заполнения