15 июня 2021, вторник
  • Воронежцев пригласили на благотворительный концерт в поддержку малыша со СМА

Воронежцев пригласили на благотворительный концерт в поддержку малыша со СМА

23 мая в 18:00 в Воронежском концертном зале состоится благотворительный концерт проекта «Открытое сердце» в поддержку Арсения Лихачева, страдающего спинально-мышечной атрофией.

23 мая участники проекта «Голос. Дети», а также вокалисты и танцевальные коллективы Воронежа в сопровождении симфонического оркестра выступят на сцене Воронежского концертного зала в поддержку полуторагодовалого Арсения Лихачева, страдающего спинально-мышечной атрофией (СМА).

Семья Арсения открыла сбор на «укол жизни» — инъекцию «Золгенсма», единственного в мире препарата от СМА. Стоимость такого укола — 2 миллиона 234 тысячи долларов.

С просьбой помочь Арсению Лихачеву к жителям региона ранее обращался и губернатор Александр Гусев. Глава региона также лично просил бизнесменов подключиться к сбору средств.

— Цена препарата, который может замедлить или приостановить развитие СМА, очень высока. Раньше я уже пояснял, что выделить деньги из бюджета невозможно. Вопросы закупки лекарств для детей со СМА и создания альтернативных препаратов решаются. Но медлить нельзя. Укол можно сделать только до двух лет, — подчеркивал Александр Гусев.

На сегодня Арсений — последний малыш со СМА в Воронежской области, нуждающийся в уколе «Золгенсма». Других маленьких воронежцев со СМА неравнодушные земляки уже спасли. Дорогостоящий укол получили Кристина Головчанская и Артем Мартынов. Сейчас малыши набираются сил, их жизни ничего не угрожает.

Приобрести билет на благотворительный концерт можно по телефону +7-904-210-17-91. Все средства от покупки билетов пойдут на оплату укола «Золгенсма» для Арсения Лихачева.

Подробная информация о том, как помочь малышу, в официальном блоге в поддержку Арсения Лихачева в социальной сети «Инстаграм» @arseniy_sma_help.

Оставьте комментарий
Имя*:

Оставляя комментарий, я даю согласие на обработку персональных данных.
* — Поля, обязательные для заполнения