В Воронежской области расширили список мер поддержки для семей с детьми, у которых редкие заболевания. На сайте регионального правительства опубликовали поправки в закон «О социальной поддержке отдельных категорий граждан в Воронежской области». Теперь дополнительные деньги смогут получать родители детей с фенилкетонурией.
Ежемесячная выплата составит 15 тыс. рублей. Оформить ее может один из родителей или законный представитель, который постоянно проживает в регионе. Главные условия: ребенок младше 18 лет, сведения о нем внесены в региональный сегмент Федерального регистра лиц с редкими заболеваниями, и он живет вместе с родителем или опекуном.
При этом закон не позволяет получить выплату тем, чьи дети находятся на полном государственном обеспечении, а также родителям, которых лишили или ограничили в правах.
Новая мера поддержки действует независимо от других пособий и выплат, положенных по федеральным или региональным законам. Как именно оформлять выплату, скоро определит уполномоченный орган в сфере соцзащиты Воронежской области.
Напомним, фенилкетонурия – редкое наследственное нарушение обмена веществ. Оно требует пожизненной строгой диеты – из рациона исключают продукты с фенилаланином. Это влечет серьезные траты семьи на специальное лечебное питание.